PIEL DE MARIPOSA

En  un populoso barrio ubicado en el extremo sur oriental de los grandes centros de la ciudad de Bogotá, comparten vastas legiones de “buscavidas” formadas por personas desarraigadas de sus lugares de origen y que a diario siguen llegando indistintamente procedentes del campo de todas partes del territorio colombiano. Con el transcurso de los años, estos emigrantes "desplazados" se han ido asentando en estas regiones formando colonias. En la actualidad el éxodo campesino sigue latente. Coincide con el período de deterioro del orden público en todo el país, especialmente en las regiones agrícolas y ganaderas. Este fenómeno migratorio aumenta la marginalidad de parte de la población, con todas las implicaciones que ello acarrea, como miseria e inseguridad.

 

La historia de vida que quiero contar nace en un rinconcito paupérrimo; ejemplo de superación que se apoya en un sólido fundamento de supervivencia y apego por la vida en la tierra. Es el caso de La familia “Ramírez Gaviria” una vez de que se rompiera el encanto por vivir en el campo de donde son oriundos; un día siendo jóvenes resolvieron venir a probar suerte a la ciudad de Bogotá.  Pasado algún tiempo, la joven pareja resolvió quedarse a vivir de manera definitiva en esta intrincada urbe.

 

De su unión marital, nacieron tres hijos con la particularidad que  “Jessica” nació con una rara “enfermedad huérfana” de origen genético, llamada epidermolisis bullosa, conocida  popularmente este mal como “piel de mariposa” o “piel de cristal”. Este mal afecta la “dermis” volviéndola roja y delicada ante el mínimo roce; es hereditaria, no contagiosa e incurable. Las heridas producidas por esta patología parecen quemaduras severas y reaparecen continuamente con frecuentes complicaciones como: infecciones, desnutrición crónica y anemia.

 

“Jessica” tiene 20 años. Su cuerpo es menudo, delgado, frágil y tan   delicado como las alas de una mariposa. Cuando habla lo hace con soltura y seguridad de sí misma. Es paciente y a diario aguanta los dolores que le causan las heridas abiertas en su piel. Para esta joven “El tiempo no lo cura todo” su enfermedad y efectos de la misma serán de por vida. Durante estas dos décadas, ha aprendido a soportar con valentía, resignación y perseverancia esta dolencia  y a convivir con sus recaídas a lado de “Rosalba” su madre, que aprendió a atenderla desde su nacimiento.

 

Confiesa que duerme poco a causa del dolor y que  cada mañana sin falta y a determinada hora (9 a:m); se levanta de su lecho, y ayudada por su madre, debe soportar el dolor que le produce retirarse las vendas de gasa adheridas a su piel que le cubren las llagas de su cuerpo. Antes de dar comienzo a la tortura y evitar ser lastimada, su madre previamente la somete a una aplicación de aceite en las zonas afectadas por la enfermedad.

 

Después del arduo trabajo de limpieza,  la baña con agua tibia y le aplica en todo su cuerpo la mezcla entre una crema medicada y vaselina para evitarle la rasquiña durante el transcurso día. Las heridas ulcerosas nuevamente le son cubiertas con emplastos de gasas especiales y untadas con otra crema que también es medicada. En este proceso de rutina diaria se emplean dos horas hacerlo y  luego se repite en la noche.

 

El mundo de “Jessica” se limita a un pequeño cuarto de la casa de habitación de sus padres. Cuando no estudia por estar en estado convaleciente de sus recaídas, suele pasar allí la mayor parte del día. Tiene una cama, un computador portátil sobre una pequeña mesa que le sirve de escritorio y un sillón. Escucha música cristiana; especialmente la de “Alex Campos” –afirma- Que le gusta su música porque la relaja y cada estrofa de sus canciones tienen poder de comunión con Dios. Con sus pequeñas manos que la enfermedad ha convertido en muñones, con ingenio pinta por encargo algunas figuras en cerámica.

 

¡Hace un año en una noche buena! La algarabía rasgó el silencio en la casa de “Jessica” donde estaban reunidos familiares y amigos. Como era el último día de la novena: oraron, cantaron villancicos y antes de que fuera la media noche, cenaron. ¡Llegada las doce! Se abrazaron unos con otros presentando sus mejores deseos de salud y prosperidad. Se quemaron bengalas, triqui traques y uno que otro volcán de colores. Se entregaron entre sí; humildes regalos. Hubo mucha alegría y  llanto. Los  repiques de las campanas de los templos, sonaban de gozo anunciando a sus feligreses el advenimiento de Jesús. Luego, Ya calmados de tanto jolgorio; con anterioridad a la celebración, “Jessica” y algunos asistentes habían colgado de las verdes ramas adornadas con pimpones y festones de colores del árbol de navidad; sus carticas dirigidas al “Niño Jesús” manifestando en ellas sus mayores deseos para el año venidero. Un locutor fue nombrado de entre los asistentes, para que las leyera en voz alta.  

 

Después de escuchar los deseos de cada asistente; una misiva llamó la atención de todos los concurrentes que al oír su contenido adivinaron de quién se trataba y en el acto guardaron silencio conteniendo las lágrimas.  La misiva decía así: “Niño Dios” sé que nunca quisiste este mal para mí, sin embargo en ti he encontrado alivio a mi dolor físico. La fe, ha hecho que encuentre ese lenitivo para mis heridas materiales, llenando mi espíritu de fortaleza. Orar, ha sido apartar de mí ese cáliz de infortunio. Me deprimo cuando me pregunto ¡Hasta cuándo debo de esperar para dejar de sufrir! En ese delirio de desconcierto quisiera que más bien te acordaras de mí, dándome una señal en el tiempo de migración hacia ti para descansar en paz de este martirio…

 

“Niño Dios” No está en mis planes bajar la guardia. Desde que ofrende mi vida a tu amparo con mis oraciones, solo quiero motivarme para no caer en desgracia en este proceso de restauración, dándome seguridad,  esperanza y paciencia. Seguiré en pie de lucha con la suficiente confianza para perseverarme en tal empeño de franca lid contra mi enfermedad, sin hundirme en la auto compasión y el estancamiento depresivo.

 

“Niño Dios” ¡Nunca he pedido nada! Siempre he padecido resignada mis sufrimientos. Pero ahora, quiero que premies mi valor haciéndome realidad mis deseos: Dame licencia por la salud y el bienestar de mis padres y hermanas, has que prevalezcan en el seno del hogar por siempre. Dame licencia de conocer al cantante de música cristiana “Alex Campos” Quisiera decirle en persona, que sus canciones me llenan de valor y esperanza a seguir viviendo con resignación.Dame licencia de conocer el mar, esa maravilla de la creación que solo la he visto en fotos y vídeos y que no he tenido la oportunidad de purificarme en sus aguas saladas. Amén…

 

Casi un año transcurrió para que el cantante “Alex Campos” hiciera realidad el sueño de “Jessica”. A su correo electrónico comenzaron a llegar varios mensajes de sus fans que le informaban de una joven que quería conocerlo. A simple vista parecía el caso de una admiradora más que sueña con tener de cerca a su ídolo. Pero no...Al enterarse el artista de su condición física, empezó a leer e investigar sobre la enfermedad que padecía su casual admiradora, y aprovechando el concierto que daría en el Parque Simón Bolívar en la ciudad de Bogotá, asintió en concederle una cita en el camerino. “Jessica” ¡No lo podía creer! El niño Dios, le había cumplido uno de sus deseos. Allí estaba en persona “Alex Campos” en el camerino, extendiéndole sus brazos para darle a la feliz Jessica un abrazo de bienvenida.

 

 

 

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